Москва обеспечит кубанских детей с редким генетическим заболеванием СМА необходимыми лекарствами.

Поддержку окажет благотворительный фонд "Круг добра", созданный Владимиром Путиным. Одобрено 946 заявок из всех регионов России, включая Краснодасркий край. Для пациентов будет закуплен препарат «Нусинерсен», он же "Спинраза", который  должен поступить в Детскую краевую клиническую больницу до 1 мая.

Ну Кубани 57 детей страдают редким генетическим заболеванием - спинально-мыщечная атрофия (сокращенно СМА). Это страшная болезнь, которая очень быстро прогрессирует: со временем люди лишаются возможности сидеть, стоять, двигаться, глотать и дышать. "Блокнот" уже ранее поднимал в своих публикациях тему отсутствия медикаментозной помощи таким пациентам в Краснодарском крае. В частности, широкий резонанс вызвало видеообращение актрисы  Алены Хмельницкой, адресованное губернатору края Вениамину Кондратьеву. Алена сообщила, что 6 детей из Краснодара буквально умирают на руках родителей, потому что нет лекарств, которые входят в перечень жизненно необходимых. Приобрести самостоятельно препараты для лечения СМА родители не в состоянии, так как стоят они баснословных денег и признаны одними из самых дорогих в мире. Например, один укол американского препарата "Золгенсма" стоит 175 миллионов рублей. Считается, что всего одна инъекция сможет справиться с болезнью навсегда.Что касается препарата "Спинраза",  который обещают доставить в  Краснодарский край к 1 мая,   то его цена составляет примерно  7 775 000 за флакон и это поддерживающая терапия. В первый год лечения ребенку со СМА необходимо сделать шесть (!) уколов, в дальнейшем - по три укола каждый год.