"На глазах у родителей эти дети просто умирают. Сколько нужно еще смертей детей, для того, чтобы закон заработал?"

Это отрывок из видеообращения актрисы Алены Хмельницкой, адресованное губернатору Краснодарского края Вениамину Кондратьеву. Звезда отечественных сериалов призвала главу Кубани обратить внимание на проблему детей, больных редким генетическим заболеванием - спинально - мышечной атрофией. По ее словам, денег на их лечение в крае нет, хотя существует зарегистрированный на территории страны препарат, который положен таким пациентам по закону. 

- Шесть детей находятся без поддерживающей терапии препаратом "Спинраза". Сейчас четыре ребенка в реанимации, двое в очень плохом состоянии дома, и на глазах у родителей они просто умирают. Что делать родителям? - спрашивает Алена Хмельницкая. - Три года назад эта болезнь считалась неизлечимой, дети умирали , не дожив до двух лет. Но сейчас есть лекарство, и дети должны его получать. Но они его не получают . Почему? Потому, что оно дорого стоит? У государства нет денег для больных детей? 

Хмельницкая попросила Вениамина Кондратьева взять на личный контроль сложившуюся ситуацию и спасти больных детей. В своем обращении Алена утверждает, что родители пытаются через суды добиться получения жизненно важных медикаментов, но Минздрав подает апелляции, когда такие требования оказываются удовлетворены. 

Согласно списку больных деток, который Хмельницкая зачитала в записанном ею ролике, самому младшему всего 3 месяца, старшему - 6 месяцев. Трое малышей находятся  в реанимации. 

Спинальная мышечная атрофия (СМА) — тяжелое наследственное нервно-мышечное заболевание, которое очень быстро прогрессирует: со временем люди лишаются возможности сидеть, стоять, двигаться, глотать и дышать. Однако интеллект полностью сохраняется. Препараты для лечения СМА считаются одними из самых дорогих в мире. Например, один укол американского препарата "Золгенсма" стоит 175 миллионов рублей. Считается, что всего одна инъекция сможет справиться с болезнью навсегда.Что касается препарата "Спинраза", о котором говорит Алена Хмельницкая,  то его цена в интернете составляет 7 775 000 за флакон и это поддерживающая терапия. В первый год лечения ребенку со СМА необходимо сделать шесть (!) уколов, в дальнейшем - по три укола каждый год.

Нусинерсен (ТН "Спинраза") с 2021 года входит в Перечень ЖНВЛП (жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов) . Решение о включении препарата в список Комиссия по формированию лекарственных перечней Минздрава приняла в августе 2020 года.