Один укол спасет жизнь: мама 9-месячного Вовы обратилась к новороссийцам

Говорят, здоровье не купишь. Но, увы, это не так и порой его цена бывает слишком высока.

В редакцию «Блокнота» написала Зоя Сологуб. Женщина обратилась с просьбой помочь ее маленькому сыну Вове. Малышу всего 9 месяцев, 7 из которых он борется с серьезным диагнозом – спинально-мышечная атрофия, сокращенно СМА. Страшный вердикт родители Вовы услышали из уст невролога, когда малышу было всего 2 месяца. «Говорю, как есть…все плохо»,- сообщила врач. Позже анализы подтвердили наличие коварной болезни.

Спинальная мышечная атрофия (СМА) — тяжелое наследственное нервно-мышечное заболевание, которое очень быстро прогрессирует: со временем люди лишаются возможности сидеть, стоять, двигаться, глотать и дышать. Лечение этого недуга – одно из самых дорогих в мире.

Сейчас мальчик, благодаря фонду «Круг добра» получает терапию препаратом «Спинраза», стоимость которого 7 775 000 за флакон, но это поддерживающая и пожизненная терапия. Однако есть альтернативный вариант - американский препарат "Золгенсма" , один укол которого поможет справиться с болезнью навсегда. Вот только стоит он 175 миллионов рублей. Сумма катастрофически большая.

- С декабря 2020 года нам удалось собрать 11 миллионов рублей. Но болезнь коварна своими сроками. Поставить укол «Золгенсма» можно пока ребенку не исполнится два года, а его вес не превысит 13,5 кг. Сейчас сын весит 7 кг 100г, недавно он перенес кишечную инфекцию и сильно похудел, сбросил больше килограмма,- рассказала «Блокноту» Зоя.

Женщина сообщила, что все крупные фонды, куда они обращались, отказались помогать маленькому Вове, сославшись на существующий у них лимит. Зато поддерживают молодые благотворительные организации - фонды «Важные люди» и «Милосердие».

- Сейчас мы получаем «Спинразу», но это пожизненная терапия, которая в любой момент может прерваться, например, в случае отсутствия финансирования,- добавила Зоя.

Малыша уже стараются поддержать как обычные люди, так и известные актеры, блогеры и деятели культуры. Однако сумма сбора колоссальная. Но Зоя не теряет надежду и верит - ее малыш обязательно вырастет здоровым и крепким парнем, у которого большое будущее, ведь в мире много неравнодушных людей. 

Если вы хотите помочь маленькому Вове, ниже представлены реквизиты для перечисления в благотворительные фонды:

БФ " Важные люди"⠀⠀

Отправив СМС на номер 7522 со словами ВОВА 500, где 500 - любая сумма ⠀

БФ «Милосердие»⠀

Отправив СМС на номер 3443 со словами ВОВА 500, где 500 - любая сумма

Более подробно ознакомиться с историей болезни Вовы Сологуба, сопроводительными документами, а также информацией о сборе можно в Инстаграм - аккаунте: @help_vova.sma

Натали Эн